Isabel Gemio destaca la entrega de su hijo Diego con la Fundación

Isabel Gemio destaca la implicación de su hijo Diego con la Fundación: "ahora ya son mayores, deciden ellos, quieren estar a mi lado, yo se lo agradezco mucho, muchísimo, es emocionante, que participen, que vean el esfuerzo que hay detrás, ellos me oyen todos estos días precedentes, pues, diciendo las dificultades para organizar, porque somos tres personas en la fundación, en el día a día, organizando todo esto". Y añade: "no es fácil, no es fácil, evidentemente, pero ahí están poniendo lo mejor de ellos y, con amor, se lleva todo más fácil en la vida". Sobre cómo con el paso de los años se ha ido convirtiendo en una experta en la materia, Isabel confiesa: "bueno, yo digo siempre mi granito de arena y me parece muy pequeñito, la verdad, me parece muy pequeñito, porque es que hay tanto por hacer y si hubiera muchos medios avanzaría tanto en la investigación, pero bueno, hay que ser realista y contarlo con lo que se tiene y agradecer lo que se consigue y ya está". Y agradece la implicación de tanta gente: "hay anónimos que nos dan mucho dinero todos los años. De pronto una señora de Asturias que nos da todos los años 10.000 euros. A mí esa señora, en fin, ¿qué quieres que te diga? no, hay mucha gente detrás. Y socios que se hacen, a lo mejor, por 10 euros mensuales. Eso es maravilloso". A pesar de todo, Isabel reconoce que es una mujer muy afortunada: "es mi familia, mis hijos, mis amigos. Soy muy afortunada, siempre lo digo". Total Isabel Gemio: - Un año más. - Un año más. - 17, casi nada. - 17 años, un número precioso que me gusta mucho. Hemos llegado hasta aquí con muchas dificultades, pero muy agradecidos gracias a mucha gente. - Bueno, porque no ha sido fácil. - Después de la pandemia ha sido muy, muy, muy difícil para las fundaciones retomar. Nos estamos recomponiendo ahora. Sí, sí, sí. No, no cuesta muchísimo. El mundo de la solidaridad, la filantropía en España, la responsabilidad social todavía no la tienen en su ADN todas las empresas y toda la sociedad. - Pero bueno, cada día más. La cantidad de gente que al final colabora, lo vemos ahí. Ahí viene todo resumido. - No sería posible, porque aquí todo el mundo es pro bono y no pagamos a nadie absolutamente. Desde, por supuesto, la comida, la cena, el sitio... Todo lo que veis esta noche es gracias a la voluntad y generosidad y solidaridad de mucha gente. Y gente voluntaria. Los voluntarios por Madrid, por ejemplo, están ahí. Claro, los artistas no cobran. El vino nos lo dejan. Por supuesto, las empresas pagan bastante dinero. 5.000 euros por mesa. Sí, sí, sí. Agradecida en ese sentido, pero muy agradecida. - Dando un golpe también diciendo, oye... - No, no, claro, porque hay mucho desconocimiento de las enfermedades minoritarias. Pero yo lo que decía hoy en una entrevista es que el Instituto Carlos III habla de 20.000 patologías entre síndromes y enfermedades. Entonces, hay más minoritarias en general, también contando los síndromes, más que mayoritarias. Entonces, algo aquí no se comprende bien o no se hace bien. Entonces, tienen que ser más investigadas y nosotros pedimos más investigación en este campo y ponemos nuestro granito de arena. Esta noche vamos a anunciar en la cena y ante todos vosotros, también, que vamos a abrir una convocatoria pública. Para abril la presentaremos a los medios y se van a presentar tres proyectos. Uno consolidado, ya de un equipo consolidado, otro emergente, y uno dedicado a la tecnología y a la IA, la inteligencia artificial, que pueda favorecer tecnológicamente la calidad de vida de los enfermos. Es muy importante, eso es nuestro sueño, por fin se hace realidad. - Te has convertido en una experta, por obligación. - Bueno, por obligación, si al final las madres terminamos sabiendo mucho de lo que tiene que ver con este mundo, claro, no queda otra. - Al principio, me imagino, cuando esto empezó, incluso antes de que empezara, muy perdida. - Uy, aprendiendo, escuchando del que sabía, de otras madres y a científicos y a médicos, asesorándonos con gente que sí sabía, claro. Y a la hora de llevar una fundación, que no es nada fácil, tiene muchos controles, en fin. - Hemos visto, bueno, estaba ahí también tu hijo, tus hijos, al final, bueno... - Siempre me acompañan, claro, ellos... Buenos años. En la noche es cuando suelen aparecer, ahora ya son mayores, deciden ellos, quieren estar a mi lado, yo se lo agradezco mucho, muchísimo, es emocionante, que participen, que vean el esfuerzo que hay detrás, ellos me oyen todos estos días precedentes, pues, diciendo las dificultades para organizar, porque somos tres personas en la fundación, en el día a día, organizando todo esto. - Uno lleva al hermano de, sabes lo que te quiero decir, en este caso, al final, bueno, es una responsabilidad muy grande, hablamos siempre del que sufre la enfermedad, pero qué complicado, ¿no?, también el entorno y, en este caso, el hermano. - Bueno, los dos, no es fácil, no es fácil, evidentemente, pero ahí están poniendo lo mejor de ellos y, con amor, se lleva todo más fácil en la vida. - Una vez has querido tirar la toalla, Isabel. ¿Tirar la toalla? - Pero, por favor, ¿y eso dónde está?, ¿en qué diccionario está eso? No, no, no. No se puede, ¿no? No, no, no, no se puede. Todos, porque hablamos de las madres... Las madres que yo conozco con muchas dificultades no pueden permitirse tirar la toalla, se medicarán, harán lo imposible, pero no van a tirar la toalla porque tienen que cuidar de sus hijos. - ¿Eres consciente de lo que haces, el ser un rostro público, dar visibilidad y ayudar? Aunque tú lo haces, evidentemente, porque lo haces, pero... ¿Eres consciente de lo mucho que ayudas a otras familias? - Bueno, yo digo siempre mi granito de arena y me parece muy pequeñito, la verdad, me parece muy pequeñito, porque es que hay tanto por hacer y si hubiera muchos medios avanzaría tanto en la investigación, pero bueno, hay que ser realista y contarlo con lo que se tiene y agradecer lo que se consigue y ya está. - ¿Te has sorprendido alguna vez, alguna ayuda que no esperabas decir? - Mucha gente. Hay anónimos que nos dan mucho dinero todos los años. De pronto una señora de Asturias que nos da todos los años 10.000 euros. A mí esa señora, en fin, ¿qué quieres que te diga? No, hay mucha gente detrás. Y socios que se hacen, a lo mejor, por 10 euros mensuales. Eso es maravilloso. - ¿Te han decepcionado? - No, no, no, porque yo siempre me he enfocado en la gente positiva y en la gente que da. Hay que poner el enfoque en lo bueno, no en lo malo. Claro que de 100 puertas a las que llamo a lo mejor me dan 5, pero bueno, prefiero hablar de las 5 y no del resto. - ¿Importante para ti tu entorno, tu gente, tu familia, tu gente cercana? - Sí, claro, por supuesto. Es mi familia, mis hijos, mis amigos. Soy muy afortunada, siempre lo digo. - Muchísimas gracias. Nos vemos el año que viene otra vez y a seguir con... - Gracias por no fallar nunca. Gracias, gracias.