Ficha técnica
Carme Elías pide que la muerte digna se pueda dar en España para todo aquel que la pida: "la muerte digna es necesaria, completamente necesaria". Confiesa no entiende por qué hay tantos impedimentos para acabar con el sufrimiento de las personas enfermas: "yo no entiendo lo de la no muerte digna, no lo entiendo. No me cabe en la cabeza, me parece un atraso". Carme Elías confiesa que ya ha decidido cuál es el límite que está dispuesta a aguantar: "¿por qué no puedo decir 'ya tengo bastante'? Yo tengo por escrito en qué momento quiero tener una muerte digna" "hay que dar la muerte digna a quien lo pida, lo exprese y si no puede explicarlo como es mi caso, que lo exprese el familiar que esté a cargo". Carme Elías compara hacer público su diagnóstico de Alzheimer con salir del armario: "me lo propusieron y me costó porque es como salir del armario". Intenta centrarse en el momento y difundir la enfermedad: "estar vivió aquí y ahora, le viene muy bien a la enfermedad del Alzheimer. Vamos a dar la cara y bueno, que sepan que todos podemos ser víctimas de una cosa así y normalizarlo lo antes posible". Confiesa haber pensado qué otras enfermedades prefiere sufrir pero ha llegado a la conclusión que es mejor aceptar la enfermedad y aprender a convivir con ella: "se me ocurren muchas y enfermedades dolorosas o de sufrir mucho, hay mucha gente que sufre mucho. Me ha tocado esto y con esto es con lo que tengo que ir de la mano y convirtiéndolo en una amiga, convirtiendo la enfermedad en una amiga en vez de convertirla en una enemiga". Espera que la gente se vea reflejada en ella y puedan tener un diagnóstico lo antes posible: "de repente, es muy difícil dejar esta impunidad pero bueno, decidí hacerlo porque espero que beneficie a muchas personas que están pasando lo mismo que yo o que ayude a reconocer la enfermedad a otras que no lo saben, como probablemente he estado yo mucho tiempo con ataques de pánico escénico, en fin, sin saber". Confiesa haber visto un cambio drástico en su familia desde que le han diagnosticado: "es terrible para la familia. Ellos no lo muestran, pero yo lo sé. De pronto, la vida cambia. Los que conviven contigo y los que no conviven y están pendientes". Desvela cómo fue su última experiencia en rodaje con los primeros síntomas del Alzheimer: "pese a mis cortas intervenciones, yo no podía seguir hablando, se me olvidaba el texto. Menos mal que la directora, Claudia Pinto, me está cubriendo, está haciendo un documental sobre lo que me pasa". Reconoce haberse sentido impotente por no recordar el texto aún habiéndoselo aprendido: "tenías enfrente a un actor o actriz y no sabías contestar el texto y lo tenías aprendido, más que aprendido y estudiado con todo lo que le pasaba interiormente, que es como me gusta a mí hacer los personajes". Actualmente está alejada de los rodajes y aprovecha su tiempo libre para escribir sobre la enfermedad: "tengo un ataque de creatividad increíble, yo creo que esto igual acompaña a la enfermedad o que al tener más tiempo para mí, estoy escribiendo en pequeñas cápsulas lo que me pasa, no de modo relato aburrido". También aprovecha para pasar tiempo con su familia y para seguir haciendo cosas del día a día: "lo dedico mucho a mi familia y todavía sigo haciendo, me gusta cocinar y cocino. Hago cosas habituales de cualquier ser humano que esté normal solo que no es normal". Carme Elías desvela que está rodando un documental sobre su enfermedad con la idea de ayudar en la investigación y en la prevención de la enfermedad: "estamos rodando y aquí tenemos un equipo que me hace un seguimiento y de eso saldrá un documental que a lo mejor, en un futuro, ayude a alguien. O quizá, en el presente, en una investigación que se está haciendo de esta enfermedad, quizá sea valioso. Me lo planteo así". Total Carme Elías: - Una noche difícil, nos has emocionado a todos. ¿Por qué has decidido hacer público que padeces Alzheimer? - No sé. Me lo propusieron y me costó porque es como salir del armario. Yo sé que mañana o pasado, gente que no sabe nada de mí lo sabrá. Que te compadezcan, pasando por encima de todo esto pensé que si, de alguna manera podía servir de utilidad mis vivencias y mi encuentro con esta enfermedad, por qué no ayudar a la fundación a difundir de qué va todo esto. Es muy complicado pero fue esta la razón. Es como perder la intimidad pero, al mismo tiempo, por una buena causa, por dar a conocer esta enfermedad. - Has escogido el Brain Film Fest en la que participa la Fundación Pasqual Maragall. Imagino que esto es lo que te ha empujado a hacerlo. - Ni me lo había planteado lo de decirlo, tampoco me siento tan importante. Cuando la fundación se aceró a mi y me lo propuso, dudé bastante, estuve pensándolo durante un tiempo. Me dije a mi misma que hay que estar vivo, el tan enseñado en teatro y aprendido por muchos actores, desde luego, por el 'aquí y ahora'. No pienses en lo que has hecho o lo que vas a hacer, solo en el momento. Estar vivió aquí y ahora, le viene muy bien a la enfermedad del Alzheimer. Vamos a dar la cara y bueno, que sepan que todos podemos ser víctimas de una cosa así y normalizarlo lo antes posible. - Has explicado lo dura que es esta enfermedad, por lo desconocida, no hay cura, no hay paliativos. Qué valor explicar todo esto, algo tan íntimo y que estás padeciendo y que tiene que ser muy duro. - Sí, yo he dado una vuelta a todas las enfermedades que me gustaría tener en vez de esta. Se me ocurren muchas y enfermedades dolorosas o de sufrir mucho, hay mucha gente que sufre mucho. Me ha tocado esto y con esto es con lo que tengo que ir de la mano y convirtiéndolo en una amiga, convirtiendo la enfermedad en una amiga en vez de convertirla en una enemiga. Si puedo ayudar a divulgar y a dar visibilidad a esto, porque yo creo que todos tenemos ganas de escondernos, los enfermos de Alzheimer. Yo estoy muy bien en mi casa, territorio conocido, mis libros, mis músicas, mis escritos, mi cocinar, mi día que todavía sigo haciendo. De repente, es muy difícil dejar esta impunidad pero bueno, decidí hacerlo porque espero que beneficie a muchas personas que están pasando lo mismo que yo o que ayude a reconocer la enfermedad a otras que no lo saben como probablemente he estado yo mucho tiempo con ataques de pánico escénico, en fin, sin saber. Ayudar a la fundación, básicamente es esto. - Has explicado que es difícil para ti y para tu familia, que es tu mayor sustento en estos difíciles momentos. - Es terrible para la familia. Ellos no lo muestran, pero yo lo sé. De pronto, la vida cambia. Los que conviven contigo y los que no conviven y están pendientes. Es como una movida familiar muy tremenda. Tengo la suerte de tener una familia magnífica que me acompaña, están aquí, se han quedado a ver la peli. Son mi brazo izquierdo, derecho, delante y detrás. Sin ellos, no sería capaz. - Has explicado lo duro que fue este rodaje porque fue cuando empezaste a darte cuenta. - Claro, este rodaje es un personaje pequeño, pobres espectadores porque no me verán casi. Decidí elegir esta película porque realmente había otra película con una temática que les hubiera interesado mucho a este público. Como era yo la que decidía, en esta película que a pesar de que salgo poco en la película, ahí empezó todo. Pese a mis cortas intervenciones, yo no podía seguir hablando, se me olvidaba el texto. Menos mal que la directora, Claudia Pinto, me está cubriendo, está haciendo un documental sobre lo que me pasa. Gran amiga, ya me pierdo. - Te ayudó. - Me ayudó a poner a todo el equipo a mi servicio, en un sentido y conseguimos acabarlo pero fue muy duro. Tenías enfrente a un actor o actriz y no sabías contestar el texto y lo tenías aprendido, más que aprendido y estudiado con todo lo que le pasaba interiormente, que es como me gusta a mí hacer los personajes. - ¿Cómo te planteas ahora la vida? - Ya la tengo planteada. Tengo un ataque de creatividad increíble, yo creo que esto igual acompaña a la enfermedad o que al tener más tiempo para mí, estoy escribiendo en pequeñas cápsulas lo que me pasa, no de modo relato aburrido. Como cosas que se me pasan por la cabeza, la creatividad la tengo disparada. Muchas ganas de ver arte, películas. Quizá se me ha liberado al tener tanto tiempo para mí. Lo dedico mucho a mi familia y todavía sigo haciendo, me gusta cocinar y cocino. Hago cosas habituales de cualquier ser humano que esté normal solo que no es normal. - Estás haciendo un documental sobre tu enfermedad. - Sí, la directora Claudia Pinto es gran amiga mía y es una gran artista. Con ella nos fuimos a rodar una película que fue una aventura total. Allí iniciamos una amistad inquebrantable. Me dijo: 'yo si quieres y puedes, me gustaría hacer un seguimiento de todo lo que te pasa'. Le dije: 'adelante'. La verdad que está bien porque hay algo que te obliga a, no te quedas encerrada en un trocito de tu casa. Ahora estamos aquí y ahora toca decir esto, pues lo decimos. Estamos rodando y aquí tenemos un equipo que me hace un seguimiento y de eso saldrá un documental que a lo mejor, en un futuro, ayude a alguien. O quizá, en el presente, en una investigación que se está haciendo de esta enfermedad, quizá sea valioso. Me lo planteo así. - Te veo muy entera y muy serena pero imagino que tienes que tener momentos de debilidad. - Me viene siempre una cosa de Gustavo Adolfo Bécquer, quizá me equivoco: 'cuando quiero llorar, no lloro y a veces, lloro sin querer'. Esa soy yo. - Te quiero preguntar por un titular que pone 'Carme Elías: quiero una muerte digna'. - Sí, claro. Esto es lo que más me preocupa. ¿Puede morirse dignamente, quién? Esto está muy atrasado en nuestro país. La muerte digna es necesaria, completamente necesaria. ¿Por qué alguien que está sufriendo, ya no hablo de mí, una enfermedad que no tiene fin, que no puede más, que está tetrapléjico? Yo he hecho muchos personajes, he estado en hospitales. ¿Por qué no puedo decir 'ya tengo bastante'? Yo tengo por escrito en qué momento quiero tener una muerte digna. Creo que sería lógico en un país como el nuestro, por favor, que no somos subnormales, que no somos niños pequeños, que somos personas adultas que pensamos, que sentimos y que sufrimos. Hay que dar la muerte digna a quien lo pida, lo exprese y si no puede explicarlo como es mi caso, que lo exprese el familiar que esté a cargo. Yo ya dejo documentales, aquí tenemos para que eso lo tengan claro quienes nos estén viendo. Muerte digna cuando el familiar x diga 'ya está'. Y eso es. - Imagino que estarás. - Yo no entiendo lo de la no muerte digna, no lo entiendo. No me cabe en la cabeza, me parece un atraso. - Estarás agradecida por todas las muestras de cariño, eres una persona muy querida, una actriz muy querida. Supongo que uno no es consciente hasta que lo ve reflejado en situaciones como esta. - Sí, la verdad es que sí. La calidad del público se agradece muchísimo. De la gente, de los que están detrás, de los que no se ven, de los que el público no conoce. Hoy me acompaña un equipo de gente que me quiere y son de los que se ven y de los que no se ven. - Están tus amigos. - Ya te digo que esto es así. - Muchísimas gracias y muchos ánimos. - Gracias a vosotros. Este tema es en exclusiva
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