Se presentan 11 propuestas que mejoran la calidad de vida de pacientes con ataxia de Friedreich

La ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y debilitante y poco conocida. Con el objetivo de dar visibilidad a estos pacientes, la Federación de Ataxias de España con el apoyo de Biogen, el aval social de la Federación Española de Enfermedades Raras y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología, ha presentado en el Congreso de los Diputados una hoja de ruta para mejorar el abordaje de este trastorno. Una enfermedad que afecta a 2 por cada 100.000 habitantes, es decir, unas 15.000 personas en el mundo, situándose la esperanza de vida en 37 años de media. El documento busca servir de hoja de ruta para el abordaje integral de esta enfermedad. Uno de los retos es el diagnóstico temprano y la atención sanitaria multidisciplinar. Un llamamiento para que las administraciones públicas, entidades privadas y la sociedad trabajen de manera coordinada ante los principales retos de la enfermedad.