La comunidad con Ataxia de Friedreich pide más visibilidad para erradicar estigmas

Ficha técnica


Fecha 27/09/2024
Parte 1
Duración 00:02:44
Sonido Locutado
Edición Editado
Localización Madrid
Firma Europa Press

Visibilidad, empatía y concienciación social para eliminar estigmas. Estos son algunos de los retos pendientes en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria poco frecuente, con una prevalencia de 2 por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y en el movimiento. Los síntomas de la enfermedad tienen un fuerte impacto físico y emocional en pacientes y entorno5. Ante este contexto, y en el marco del Día Mundial de las Ataxias, que se celebra el 25 de septiembre, Biogen, con el apoyo de FEDAES y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) ha organizado la 'Jornada de concienciación para periodistas: conociendo la AF'. Las complicaciones derivadas de la enfermedad sitúan la esperanza de vida en 37 años. Por eso, jornadas como esta hacen hincapié en la importancia del conocimiento y la información rigurosa para que en ataxia de Friedreich cada día cuente.

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