El 90% de pacientes con HPN sufren fatiga, el principal factor limitante de su calidad de vida

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, o HPN es una enfermedad rara y poco visible, en la que el sistema inmunológico de una persona destruye los glóbulos rojos, lo que provoca anemia, coágulos de sangre y otros problemas graves, según los expertos. Con motivo del Día Mundial de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y con el objetivo de analizar la experiencia de los pacientes con este patologia, la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, profesionales sanitarios y Novartis han elaborado un informe que aborda el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad hasta su impacto en la calidad de vida. El informe "HPN Experiencia+. Experiencia asistencial y necesidades no cubiertas en la HPN en España" destaca que hasta el 90% de los pacientes experimenta fatiga tras el diagnóstico, el principal síntoma limitante de su calidad de vida. Además, otros síntomas como las distonías y la anemia afectan a su capacidad de llevar una vida independiente y participar en actividades sociales. Más allá del impacto físico, los especialistas destacan que la dimensión emocional es también significativa. En el momento del diagnóstico, el 66% de los pacientes experimenta incertidumbre, el 43% miedo, y el 29% tristeza y confusión. De este modo, los profesionales subrayan la necesidad de un abordaje integral que incluya el apoyo psicológico. Mejorar el diagnóstico temprano, avanzar hacia un tratamiento multidisciplinar y centrado en el paciente y reforzar el apoyo emocional son algunos de los retos más urgentes para tratar esta enfermedad rara, que sigue presentando una alta morbilidad y mortalidad.