Ficha técnica
En torno a medio millón de personas conviven con alguna forma de epilepsia en España, uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en la infancia y la adolescencia. Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un grupo de síndromes graves que causan crisis difíciles de controlar y un impacto en el desarrollo cognitivo, conductual y motor. Ante ello, un comité de expertos con el apoyo de la biofarmacéutica UCB ha elaborado un informe sobre la situación de estas enfermedades en España. El informe se ha presentado en una jornada impulsada por la Federación Española de Epilepsia en el Congreso de los Diputados. La jornada ha abordado los principales retos de estas enfermedades. Entre ellos, asegurar que todos los pacientes puedan acceder a tratamientos avanzados para mejorar su abordaje y la calidad de vida de estas personas. El documento cuenta con el aval de las principales sociedades científicas. Uno de sus objetivos es asegurar que el apoyo emocional y social se integre en todo el recorrido asistencial. La jornada también ha contado con un debate con los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso, que han coincidido en la necesidad de apoyar vías de mejora para el abordaje de estas enfermedades.
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