María José Campanario se emociona al hablar de la incapacidad de sentir un abrazo debido al dolor

MARÍA JOSÉ CAMPANARIO SE EMOCIONA AL HABLAR DE LA INCAPACIDAD DE SENTIR UN ABRAZO DEBIDO AL DOLOR QUE PUEDE CAUSAR EN UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA: “PUES SÍ, TIENEN QUE SER ASÍ, ABRAZOS DE ALGODÓN. Y NOS DA MUCHA PENA PORQUE SOMOS PERSONAS QUE NOS GUSTA QUE NOS ACHUCHEN PERO MUCHAS VECES NO PODEMOS”. HA PARTICIPADO EN LA PRESENTACIÓN DE LA PRIMERA GALA BENÉFICA ORGANIZADA POR LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA. CUENTA CÓMO ES UN DÍA MEDIO BUENO PARA UNA PERSONA ENFERMA DE FIBROMIALGIA: “UN DÍA MEDIO BUENO ES EN EL QUE TE PUEDES LEVANTAR TEMPRANO, EN EL QUE HAS CONSEGUIDO DORMIR CIERTAS HORAS SEGUIDAS. EN EL QUE A LA MEDIA HORA, TRES CUARTOS DE HORA, TE PUEDES EMPEZAR A MOVER CON UN POCO MÁS DE SOLTURA. PUEDES EJERCER TU TRABAJO Y LLEGAR A TU CASA PROBABLEMENTE AGOTADO Y QUE TODAVÍA TE CUESTE TRABAJO DORMIRTE”. RECUERDA LA IMPORTANCIA DE UN BUEN ASESORAMIENTO Y DE PRESTAR ATENCIÓN A LA ALIMENTACIÓN ASÍ COMO PRACTICAR EJERCICIO REGULARMENTE: “SI ES VERDAD QUE EL EJERCICIO FÍSICO ES SÚPER IMPORTANTE, UNA ALIMENTACIÓN SANA ES FUNDAMENTAL PARA NOSOTROS. SON COSAS QUE LAS VAS APRENDIENDO CON EL TIEMPO Y CUANDO EMPIEZAS A RECIBIR CIERTO ASESORAMIENTO”. MARÍA JOSÉ CAMPANARIO, MANTIENE EL OPTIMISMO FRENTE A LA FIBROMIALGIA QUE SUFRE: “YO SIEMPRE HE DICHO QUE LA ACTITUD ES EL MAYOR IMPULSO Y LO VOY A SEGUIR DICIENDO”. DECLARA ESTAR EN CONTRA DE LOS PROTOCOLOS SE LA SEGURIDAD SOCIAL EN CASO DE PADECER ESTA ENFERMEDAD Y ASEGURA QUE LA FIBROMIALGIA ES SOLO PARA LOS QUE PUEDEN PAGAR UN SEGURO MÉDICO PRIVADO: “CUANDO TÚ HABLAS CON LOS MÉDICOS Y DEMÁS, LOS PROTOCOLOS DE URGENCIA A LOS MÉDICOS LES TIENEN MUY LIMITADOS EN LA SEGURIDAD SOCIAL. DESGRACIADAMENTE ESTA ENFERMEDAD SIGUE SIENDO PARA LOS QUE TENEMOS UN SEGURO MÉDICO”. LA GALA BENÉFICA CONTARÁ CON ACTUACIONES EN DIRECTO DE VARIOS CANTANTES Y ASEGURA QUE SERÁ UN HOMENAJE A LOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, SOBRE TODO, A LOS MÁS PEQUEÑOS Y VULNERABLES: “PARA DARLE VOZ A MÁS DE DOS MILLONES DE PERSONAS QUE ESTÁN DIAGNOSTICADAS Y A LAS QUE NO LO ESTÁN TODAVÍA. Y SOBRE TODO A ESOS PEQUEÑAJOS QUE NOS TOCAN MUCHO EL ALMITA PORQUE SI DE MAYOR NOS CUESTA MUCHAS VECES LIDIAR CON LO QUE TENEMOS ENCIMA, CUÁNTO MEJOR UNA CRIATURA CHICA”. ASEGURA QUE ES IMPORTANTE QUE LOS FAMILIARES Y AMIGOS DE LOS ENFERMOS MANTENGAN LA PACIENCIA EN TODO MOMENTO POR LA COMPLEJIDAD QUE CONLLEVA LA FIBROMIALGIA: “A LOS FAMILIARES DECIRLES QUE HAY QUE ARMARSE DE PACIENCIA, QUE HAY QUE ARMARSE DE MUCHO VALOR Y SER MUY FUERTE PARA ACOMPAÑAR A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA PORQUE ES UNA ENFERMEDAD MUY COMPLICADA Y MUY CRUEL. LOS FAMILIARES PASAN MUCHAS NOCHES SIN DORMIR, POR MUCHA INCERTIDUMBRE”. CUENTA SU EXPERIENCIA DE PRIMERA MANO CÓMO SON LOS PRIMEROS DÍAS DEL ENFERMO: “AL PRINCIPIO SON LOS PROPIOS ENFERMOS LOS QUE SE SIENTEN INCOMPRENDIDOS O SE FRUSTRAN”. CONFIESA QUE EN MOMENTOS DIFÍCILES ES NECESARIO UN AMBIENTE DE PAZ Y SERENIDAD ADEMÁS DEL APOYO DE LOS MÁS CERCANOS: “CUANDO UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA TIENE UN BROTE Y SE HARTA DE LLORAR PORQUE NO PUEDE CONTROLAR EL DOLOR, NECESITAMOS PAZ, SERENIDAD, UN ABRAZO QUE NO APRIETE MUCHO”. RDP MARÍA JOSÉ CAMPANARIO: - A MI ME GUSTARÍA SABER, MARÍA JOSÉ, MUCHAS VECES HABLAMOS DE TUS CONSTANTES INGRESOS, TUS DOLORES. ¿CÓMO SERÍA UN DÍA MEDIO BUENO DESDE QUE TE LEVANTAS HASTA QUE TE ACUESTAS? ¿CÓMO LO VIVES TÚ AL SER UNA PERSONA PÚBLICA? - UN DÍA MEDIO BUENO PUEDE SER EL DE HOY, POR EJEMPLO. HE DORMIDO 3H. REALMENTE ES MUY COMPLICADO, EN GENERAL, PORQUE CADA PERSONA LO VIVE DE UNA MANERA. SI PREGUNTAS A LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA CUÁNTOS TIENEN QUE DORMIR CON UNA ALMOHADA ENTRE LAS RODILLAS (PARA QUE UNA RODILLA NO TOQUE CON LA OTRA PORQUE PROVOCA DOLOR) U OTRA EN LA ESPALDA. O SI LE PREGUNTAS POR QUÉ UN ABRAZO O UNA CARICIA, SIMPLEMENTE, PROVOCAN QUE TE ENCOJAS. UN DÍA MEDIO BUENO ES EN EL QUE TE PUEDES LEVANTAR TEMPRANO, EN EL QUE HAS CONSEGUIDO DORMIR CIERTAS HORAS SEGUIDAS. EN EL QUE A LA MEDIA HORA, TRES CUARTOS DE HORA, TE PUEDES EMPEZAR A MOVER CON UN POCO MÁS DE SOLTURA. PUEDES EJERCER TU TRABAJO Y LLEGAR A TU CASA PROBABLEMENTE AGOTADO Y QUE TODAVÍA TE CUESTE TRABAJO DORMIRTE. PORQUE CUANTO MÁS AGOTADOS ESTÁN LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, PEOR LO PASAN POR LA NOCHE. SI ES VERDAD QUE EL EJERCICIO FÍSICO ES SÚPER IMPORTANTE, UNA ALIMENTACIÓN SANA ES FUNDAMENTAL PARA NOSOTROS. SON COSAS QUE LAS VAS APRENDIENDO CON EL TIEMPO Y CUANDO EMPIEZAS A RECIBIR CIERTO ASESORAMIENTO. ES MUY DIFÍCIL Y A LO LARGO DE LOS AÑOS TE ENCUENTRAS CON MUCHAS PAREDES: “TÚ NO TIENES NADA”, “ESO NO EXISTE”… PERO TAMBIÉN ENCUENTRAS MUCHAS PERSONAS BUENAS NE EL CAMINO QUE TE AYUDAN A QUE TUS DÍAS SEAN MÁS LLEVADEROS. DÍAS BUENOS CREO QUE TENEMOS MUUY POCOS PERO LOS SABEMOS LLEVAR DE MARAVILLA, NOS REÍMOS… YO SIEMPRE HE DICHO QUE LA ACTITUD ES EL MAYOR IMPULSO Y LO VOY A SEGUIR DICIENDO. EL VENIRSE ABAJO, EL REGOCIJARSE EN EL HECHO DE QUE ESTÁS ENFERMO, BUSCAR TODO EL DÍA COSAS EN INTERNET O SOLO ESTAR PENDIENTE DE SI TE DUELE AQUÍ O ALLÍ SOLO PUEDE FOMENTAR QUE TE ENCUENTRES TODAVÍA PEOR. PARA ESO ESTAMOS AQUÍ Y PARA ESO SE CELEBRA EL DÍA 11 ESTE CONCIERTO, PARA QUE PODAMOS COGER EL MICRO, ALGUNOS COMO CANTANTES. MUCHÍSIMAS GRACIAS, DE VERDAD, DE CORAZÓN, PORQUE VOSOTROS SOIS LOS REALMENTE IMPORTANTES EN ESTA GALA Y LA GENTE QUE ASISTA, NO YO, QUE YO NO SOY NADIE. Y PARA DARLE VOZ A MÁS DE DOS MILLONES DE PERSONAS QUE ESTÁN DIAGNOSTICADAS Y A LAS QUE NO LO ESTÁN TODAVÍA. Y SOBRE TODO A ESOS PEQUEÑAJOS QUE NOS TOCAN MUCHO EL ALMITA PORQUE SI DE MAYOR NOS CUESTA MUCHAS VECES LIDIAR CON LO QUE TENEMOS ENCIMA, CUÁNTO MEJOR UNA CRIATURA CHICA. - TIENE QUE SER MUY FRUSTRANTE QUE UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA Y LE ESTÉN DERIVANDO SIN QUE HAYA UN DIAGNÓSTICO FIRME. NO SÉ SI OS GUSTARÍA HACER UN LLAMAMIENTO PARA QUE ESO TAMBIÉN SE INTENTE SOLUCIONAR. - BUENO, DE ESO SE TRATA. REALMENTE, CUANDO TÚ HABLAS CON LOS MÉDICOS Y DEMÁS, LOS PROTOCOLOS DE URGENCIA A LOS MÉDICOS LES TIENEN MUY LIMITADOS EN LA SEGURIDAD SOCIAL. DESGRACIADAMENTE ESTA ENFERMEDAD SIGUE SIENDO PARA LOS QUE TENEMOS UN SEGURO MÉDICO. VAS A LA SEGURIDAD SOCIAL Y EL MÉDICO NO PUEDE HACER OTRA COSA QUE PONERTE UN PINCHAZO CON UN CORTICOIDE O UN RELAJANTE MUSCULAR PORQUE NO HAY OTRO PROTOCOLO ASISTENCIAL, NO PORQUE NO QUIERA ATENDERTE O NO CREA QUE TIENES DOLOR. NO TIENEN MEDIOS. ES POR ESO QUE QUEREMOS HACER UN LLAMAMIENTO A LAS INSTITUCIONES PARA QUE SE MODIFIQUEN ESOS PROTOCOLOS PORQUE HAY VECES QUE HAY QUE ACUDIR A URGENCIAS, QUE HAY MUCHA GENTE QUE CUANDO TIENE UN BROTE DE FIBROMIALGIA SEVERO, EL DOLOR ES INDESCRIPTIBLE. NECESITAMOS QUE SE SEPA QUE UN PINCHAZO NO SOLUCIONA NADA. A LO MEJOR SE NECESITAN UNOS CUANTOS DÍAS MÁS DE SEGUIMIENTO DEL ENFERMO O UNAS HORAS, LO QUE HAGA FALTA. - HABLÁIS MUCHO DE LOS ENFERMOS PERO ES VERDAD QUE LOS QUE SUFREN TAMBIÉN MUCHO ES EL ENTORNO Y LOS FAMILIARES MÁS CERCANOS. ¿QUÉ CONSEJOS LES DAS PARA QUE SEPAN REACCIONAR? - BUENO, ES MUY COMPLICADO. UNO TIENE EL BRAZO ROTO, SE E HACE UNA RADIOGRAFÍA Y EN LA RADIOGRAFÍA SE VE. AL PRINCIPIO SON LOS PROPIOS ENFERMOS LOS QUE SE SIENTEN INCOMPRENDIDOS O SE FRUSTRAN. ESCUCHAS MUCHAS VECES DE LA GENTE DE TU ENTORNO, NO SOLO FAMILIA, AMIGOS Y DEMÁS, “ES QUE CADA DÍA TE DUELE ALGO” O “¿POR QUÉ TE TIENES QUE IR SI ESTAMOS TAN BIEN?”. A LOS FAMILIARES DECIRLES QUE HAY QUE ARMARSE DE PACIENCIA, QUE HAY QUE ARMARSE DE MUCHO VALOR Y SER MUY FUERTE PARA ACOMPAÑAR A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA PORQUE ES UNA ENFERMEDAD MUY COMPLICADA Y MUY CRUEL. LOS FAMILIARES PASAN MUCHAS NOCHES SIN DORMIR, POR MUCHA INCERTIDUMBRE. ESCUCHAN LAS VOCES DE TROPECIENTOS MÉDICOS, PORQUE YO CREO QUE EL 90% O 99% DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA O DE MI COMPAÑERA AQUÍ DE ARTROSIS, PASAMOS POR MANOS DE DIEZ, DOCE, CATORCE MÉDICOS HASTA QUE TE DICEN QUE TE PASA ESTO. Y LOS FAMILIARES TAMBIÉN, OBVIO, TE ACOMPAÑAN Y VIVEN LO MISMO. VIVEN QUE CADA MÉDICO QUE DICEN UNA COAS DIFERENTE O LO QUE ELLOS CREEN QUE TIENES. ES MUY COMPLICADO PARA LA FAMILIA PERO HAYQ UE DECIRLES QUE NOSOTROS NECESITAMOS MUCHO APOYO. CUANDO UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA TIENE UN BROTE Y SE HARTA DE LLORAR PORQUE NO PUEDE CONTROLAR EL DOLOR, NECESITAMOS PAZ, SERENIDAD, UN ABRAZO QUE NO APRIETE MUCHO. TENGO UNA COMPAÑERA, UNA FIBROGUERRERA TAMBIÉN, QUE MANDA ABRAZOS DE ALGODÓN. PUES SÍ, TIENEN QUE SER ASÍ, ABRAZOS DE ALGODÓN. Y NOS DA MUCHA PENA PORQUE SOMOS PERSONAS QUE NOS GUSTA QUE NOS ACHUCHEN PERO MUCHAS VECES NO PODEMOS.