Isabel Gemio se emociona al hablar de su hijo Gustavo: "No lo he oído quejarse nunca"

Isabel Gemio, todo halagos hacia su hijo: "no se queja. Yo nunca, en los años de vida que tiene, yo realmente quejarse no lo he oído nunca. Y ha pasado momentos difíciles. Y tiene días muy complicados. Y nunca se queja. Entonces es una dosis de energía la que nos da. Y de ejemplo, que oye, los demás que podemos hacer muchas cosas, hagámoslas sin quejarnos. Y sin lamentar lo que nos ha pasado. La vida nos da muchas posibilidades y herramientas para hacer cosas. Hagámoslas, que la sociedad, hay muchas partes de la sociedad necesitando de los que podemos hacer cosas. Y hay que hacerlas". Y a la reina Letizia con las enfermedades poco comunes: "siempre, siempre. Ella ha puesto el foco de la Casa Real: "Ya sabes que yo soy muy pro Letizia. Ayer decía en la radio, algunos aunque quieran ponerle un pero, es que no hay manera de ponerle un pero en estos momentos, porque es que es impecable, es impecable". "Lo hace muy bien, es que por favor, sin duda alguna, y con las enfermedades raras, pues también ha puesto el foco y eso es importante". Este tema es en exclusiva Total Isabel Gemio: - Hola. - ¿Qué tal? - Una vez más, estamos con tu fundación. Un placer siempre estar contigo y dar visibilidad. - Yo os lo agradezco mucho porque las enfermedades raras, minoritarias, poco comunes, como queráis llamarlas. Tienen muy poquito espacio en los medios. Son desgraciadamente todavía bastante invisibles. Y hay una complejidad en el mundo de las enfermedades que son muy raras, no solo en cuanto a investigación y la dificultad para investigarlas. Y es de los grupos menos investigados, por lo tanto, para los que hay menos recursos. Y es de los grupos menos investigados, por lo tanto, para los que hay menos recursos. Sino todas las necesidades que tiene este colectivo, que son muchas. Y hay que seguir en ello y apoyando y remando siempre hacia el mismo lugar. - Cuéntanos hoy cómo vas a... hoy remáis a través de - La poesía, fíjate. - Qué bonito, ¿no? - Bueno, pues por eso para el contraste, ¿no? El mundo de la enfermedad se supone que es realmente poco poético ¿no? Pero la gente enferma también ama la belleza. También busca la normalidad, también busca lo excepcional, también busca aquello que le alimente el alma. Y de hecho tienen más necesidad que la mayoría, porque tienen menos posibilidades de hacer otras cosas, de moverse, de correr. De hacer tantísimas cosas, entonces, el libro, la poesía, el arte, pues también les alimenta, lo necesitan. - Al final, el físico muchas veces se lo impide en el día a día y qué manera más bonita a lo mejor de entretener y de cuidar a esas personas. - Claro, de cuidar su corazón, de cuidar de cuidar su alma, que es muy importante para estas personas con tan poca movilidad muchas veces, ¿no? Aunque hay, ya sabes, muchísimas enfermedades y muy diversas y cada una de ellas es todo un mundo, ¿no? - Y mil historias por las que tú ya llevas muchos años luchando, Isabel, y sigues al pie del cañón, evidentemente tú dirás, es que no queda otra. - Es que, que vamos a hacer... Vamos a ver que si hablas con madres, con padres, pues hacen todo... Se montan en asociaciones, se organizan en asociaciones, hacen todo lo posible. Yo siempre digo lo mismo, si a mí la vida me ha colocado en este lugar, que nunca imaginé. Yo preferí preguntarme por qué... Preferí preguntarme para qué, antes que por qué. Porque el para qué me lleva a una acción, a una respuesta, pues será para esto. Será para que yo aproveche los focos y hable de estas personas y ponga mi granito de arena. - Y que tú también has ganado con ellos. Suena raro lo que te estoy diciendo, ¿vale? Suena raro decir a la gente lo que dices y con el día a día... - Ganar, ganar, ganar la palabra. - Es verdad que a lo mejor la palabra... pero te ha dado cosas también. - Pero por supuesto. - Y has conocido a mucha gente. - Por supuesto. - Y has aprendido mucho. - Exactamente. - Te he dicho la palabra ganar, pero a ti te ha aportado. - Exactamente. Es decir, si allí donde te pone la vida, tú miras y observas a los demás y te das cuenta de que están en el mismo barco, con el mismo dolor pero haciendo cosas. Tú te das cuenta de que tú no eres nada especial, que tú no eres única, que le pasa a muchas personas, que hay mucho dolor, que hay mucho por hacer. - Y habiendo tantas personas, tanto dolor, ¿se quedan cortas las instituciones? No quiero yo tampoco... - Evidentemente. Vamos a ver. Lo público no llega a todo. Por eso están las fundaciones privadas. Evidentemente. Ojalá llegara lo público a todo. Y no tuviéramos que dedicarle tantísimo tiempo, energía, a todas estas cosas. Pero hay muchas causas que necesitan del apoyo de la sociedad civil. Es que no podemos mirar para otro lado. Yo procuro ayudar, y hacer todo lo posible en muchas causas, pero desde luego me he enfocado mucho en esta, porque hay mucha gente que conozco que está ahí, que le ha tocado. - A los que sí que hemos visto, y muchas veces te la nombro porque es así, a la reina Letizia, muy entregada. - Siempre, siempre. Ella ha puesto el foco de la Casa Real. - Ha cambiado muchísimo la Casa Real en ese aspecto, desde que ha llegado Letizia. - Ya sabes que yo soy muy pro Letizia. Ayer decía en la radio, algunos aunque quieran ponerle un pero, es que no hay manera de ponerle un pero en estos momentos, porque es que es impecable, es impecable. - Ella lo intenta, lo ha intentado y lo sigue. - Lo hace muy bien, es que por favor, sin duda alguna, y con las enfermedades raras, pues también ha puesto el foco y eso es importante. - Ha dado mucha visibilidad y está dando visibilidad. Pregunta también obligada, ¿cómo están tus hijos? - Pues bien, bien, en estos momentos bien, dentro de esa etapa. Porque esta enfermedad es degenerativa y entonces van pasando cosas. Hoy no está igual que estaba hace un mes. - ¿No va a poder venir? - No, no va a venir. - ¿Y luego el calor, el verano? - Sí, no, no, no. No es fácil para estas personas moverse y para él tampoco. Pero bueno, él con el corazón siempre apoya. - Y sobre todo, bueno, también muchas veces en estos casos hablamos de los padres. Y qué importante también el papel de los hermanos. Hablamos de los padres, pero los hermanos y el entorno y la familia, qué importante también. - De todas, pero si estas son enfermedades que sufren toda la familia, todos los miembros familiares, absolutamente. No solo el que la sufre, el que le modifica el día a día, la cotidianidad, absolutamente para todos. Eso es así. O sea, por eso hay tantas familias alrededor de estas enfermedades. Pues proponiendo ahí todo lo que pueden. Y no es instalarse en la queja. Yo creo que vivimos en un mundo en el que se queja demasiado. Y precisamente este colectivo, o los enfermos y las personas que yo conozco, no se quejan. Y tienen muchos motivos para quejarse. - Es verdad que no quería hablar mucho de él, pero bueno, te iba a decir de tu hijo. Luego será de los que menos se quejan. - No se queja. Yo nunca, en los años de vida que tiene, yo realmente quejarse no lo he oído nunca. Y ha pasado momentos difíciles. Y tiene días muy complicados. Y nunca se queja. Entonces es una dosis de energía la que nos da. Y de ejemplo, que oye, los demás que podemos hacer muchas cosas, hagámoslas sin quejarnos. Y sin lamentar lo que nos ha pasado. La vida nos da muchas posibilidades y herramientas para hacer cosas. Hagámoslas, que la sociedad, hay muchas partes de la sociedad necesitando de los que podemos hacer cosas. Y hay que hacerlas. - Verano ¿Tendrás tiempo? - Bueno, tendré vacaciones, por supuesto, sí, sí. - ¿Con ellos también? - Sí, sí. - ¿Y ellos tienen que disfrutar siempre? - Sí, sí, por supuesto. Cuando llega el verano hay que descansar, hay que desconectar. Yo sí, yo lo consigo, sí. Yo empiezo el 31 de agosto, ya estoy trabajando en la radio, o sea que imagínate, sí. Sí, sí, desde el 15 de julio estoy de vacaciones. - Te quería preguntar, como comunicadora periodista, la visita del Papa a Su Santidad no ocurre todos los días. - Hoy estaba viendo un vídeo, ahora viniendo en el taxi, estaba viendo un vídeo del Papa hablando de lo que se gastan en las guerras los dirigentes y me parece que el Papa está diciendo cosas que quizás deberían decir otras voces, no sólo él, que también me parece bien que lo haga. A mí me parece que todas las voces en estos son momentos muy Estamos viviendo uno de los momentos más difíciles, oscuros de la humanidad. De más incertidumbre, la gente tiene miedo al futuro, pero hay que tener esperanza y yo creo en el ser humano a pesar de todo. - Oye, para terminar, la gente que tiene que leer este, mira, veranito, llega veranito, que hubo un momento para llevar este libro a la playa. - Es que es una belleza, es que son treinta y tantos poetas de los mejores de este país, de los más reconocidos, de los más leídos. Es que han puesto ahí, muchos de ellos han puesto un poema inédito otros de su biografía, pero es que son mira todos los que hay hoy aquí. Solamente hay catorce o quince, pero en el libro están treinta y ocho o treinta y nueve. - Y sobre todo por la buena causa, que eso siempre hay que poner granito de arena a todos, que no nos cuesta nada. - La belleza de la solidaridad. - Pues nos quedamos con ese mensaje, Isabel. La belleza de la solidaridad y a seguir luchando. - Venga, adelante siempre. Gracias por colaborar, de verdad. - Ponemos nuestro granito de arena también en lo que podamos. Muy amable siempre, Isabel. Imágenes de Isabel Gemio en el encuentro de poetas solidaros del libro 'La belleza y el dolor'. Este tema es en exclusiva